ギランバレー症候群

皆さん、ご無沙汰しております。
報告が遅れました。

8月11日、突然、顔が変形する自覚があり救急車を要請しました。ご飯が口からこぼれ、パ、ハ、マ行が言えなくなっていました。
埼玉医科大学国際医療センターという救急救命施設に運ばれました。
こういうこともありそうな気がしてここ数日の異変を書き留めておいたmemoも示しましたら「何となく予想される病気があります。入院して検査しましょう」

8月に、入ってすぐ足が動きにくくなりました。
8月5～８日まで「整形外科」を求めてさすらい歩き、やっと埼玉医科大学毛呂山病院にたどり着きいくつかの検査を依頼。
8/9　居間で突然腰砕け。救急車要請したものの、前記病院では「あなたのような入院希望患者は何10人といる」と聴診器も当ててもらえず追い返された。
8/10 妹のバースデイを祝い、彼女の実家に泊まったのが幸いしたか。
翌日発症。
8/11 家族全員知る状態で入院した。

病名は「ギランバレー症候群」。
必ずや快方に向かう病気らしいのだが症例少なく扱いは「難病」なんだそうだ。
また「快方」も人それぞれらしく3ヶ月の人もいれば3年5ヶ月の人もいるという話。「あなたの場合は最短で6か月を、覚悟してください」

8/11以降は
免疫グロブリン投与。
よく解らないのだけど僕の不良血漿を良性のものにおきかえていくらしい。１本１時間の点滴を1日5本。５日連続で投与するとそれから２週間の間に効果のほどは現れてくるのだという。
ところが僕の身体では期待したほどの結果が得られなかったらしく、入院4週目にまた５日間の投与。

法令線が消え、白髪が消え、歪んでいた顔も歪みが目立たなくなり…と目立った改善点もあったけど、瞼が降りない、口に含むという動作やブクブクをするといった用事が出来ない。ご飯は噛めない、お粥やペースト状にしてすべて呑み込むことしか出来ない。そして発音は不明瞭。手足の痺れは残り、結局、リハビリでこれらを一つずつ解決して行くしか無いらしい。

そんなわけで僕のリハビリ生活が始まったんだけど、いついつまでにどこがどう良くなる、という目安がないので期限なしのハードな闘いをしている感じ。
辛いです。
でも弱音を吐いて誰が喜ぶわけでもないので、とにかく家の中を普通に歩き回れる生活を目指して頑張ってみます。

皆さん、改めてご心配かけました。
お便りも何通か戴いていますがお返事できず申し訳ありません。
これからもお返事書けませんがお許し下さい。

間遠な投稿になりますが、これからもどうぞよろしくお願いいたします。